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公益頻道
22位老師和1個(gè)學(xué)生的課堂
火炬區(qū)香暉園小學(xué)一群老師4年來愛心接力,為罕見病兒童送教上門
發(fā)布時(shí)間:2025-09-10 來源:中山日報(bào)


   2024年12月31日,敏兒回香暉園小學(xué)參加元旦晚會(huì)。受訪者供圖


   王綺老師給敏兒上課。受訪者供圖


   香暉園小學(xué)的老師們在線上和敏兒商量新學(xué)期送教計(jì)劃。記者 劉萬杰 攝

9月5日上午9時(shí)30分,位于中山火炬高新區(qū)香暉園小學(xué)的心理室,已退休的香暉園小學(xué)教師王綺打開筆記本電腦,一群老師站在身后,電腦屏幕出現(xiàn)一個(gè)小女孩,最引人注意的是一雙大眼睛?!巴趵蠋?、蘇老師、何老師……”她笑著一一打招呼。老師們也開心地招手,叫著“敏兒”。這是新學(xué)期的第一節(jié)課,由于患有先天肌無力的敏兒還在梅州外公家,老師們的送教改在網(wǎng)上進(jìn)行。敏兒讀了自己寫的作文,老師們問敏兒這學(xué)期想上什么課,“課堂”上滿是久別重逢的欣喜。

這是一場已經(jīng)持續(xù)了4年的溫暖接力,從王綺一個(gè)人送教上門,到越來越多的老師加入,如今香暉園小學(xué)有22名老師為敏兒送教。受老師的影響,敏兒媽媽廖麗媚不再把自己封閉起來。她開設(shè)自媒體賬號,分享日常生活,在網(wǎng)友的鼓勵(lì)下內(nèi)心越來越強(qiáng)大。她開始帶著敏兒去公園、逛商場,不再在意旁人的眼光。王綺說,4年送教,不僅敏兒的整個(gè)家庭都在成長,老師們也在陪伴敏兒的過程中,建立了深厚的師生情誼,這是一場關(guān)于愛的雙向奔赴。

罕見病兒童有了任課教師

當(dāng)天,敏兒專門準(zhǔn)備了詩朗誦:“三尺講臺,是您耕耘的天地;橫平豎直,是您大寫的生命……”清脆的童音在室內(nèi)回蕩,王綺眼角有點(diǎn)濕潤。詩歌讀完,現(xiàn)場響起了熱烈的掌聲,老師們說,這是今年收到的第一份珍貴的教師節(jié)禮物。

看著眼前的敏兒,王綺的思緒回到4年前。

2021年9月,根據(jù)中山火炬高技術(shù)產(chǎn)業(yè)開發(fā)區(qū)教育和體育事務(wù)中心的安排,有兩名身體重度殘疾的學(xué)齡兒童由香暉園小學(xué)負(fù)責(zé)完成其小學(xué)義務(wù)教育階段學(xué)習(xí)。其中一位是身患先天肌無力的敏兒。

王綺此時(shí)是香暉園小學(xué)語文教師、兼職心理老師和資源教師。她從2015年就接觸送教上門個(gè)案,并跟進(jìn)過30名隨班就讀的特殊學(xué)生,這些學(xué)生患有腦癱、智力障礙、阿斯伯格綜合征等。因疫情推遲一年入學(xué)的7歲罕見病兒童敏兒成為了王綺第4個(gè)上門服務(wù)的學(xué)生。

送教前,王綺帶上心理老師蘇艷波,和市教育體育局特殊教育指導(dǎo)中心的專業(yè)老師上門對敏兒的身體狀況、學(xué)習(xí)能力進(jìn)行評估,并跟家長約定時(shí)間,制定個(gè)性化輔導(dǎo)計(jì)劃。

剛開始的課程是每周一次共兩小時(shí),內(nèi)容是一年級語文。王綺還記得第一次上課時(shí)的場景。那是一個(gè)金秋的下午,在學(xué)校上完課的她急匆匆地往敏兒家趕。房門一打開,坐在客廳的敏兒驚喜地說:“媽媽,一定是王老師!”敏兒的母親廖麗媚熱情地將王綺迎進(jìn)屋,王綺慶幸自己沒有遲到,沒有辜負(fù)這份熱切的期待。

上課之前,王綺做了充分準(zhǔn)備,主要講解普通學(xué)生4節(jié)課內(nèi)容的濃縮版,因敏兒手部力量不足,所以減少練習(xí)時(shí)間。沒想到敏兒的表現(xiàn)給了她巨大的驚喜。敏兒做了充分預(yù)習(xí),輕松應(yīng)對老師的提問,稍有疑惑,經(jīng)老師一點(diǎn)撥,即心領(lǐng)神會(huì)。原本預(yù)計(jì)需要兩小時(shí)的學(xué)習(xí)任務(wù),結(jié)果1小時(shí)就順利地完成了。課上完了,敏兒著急了:“王老師,你能不能再繼續(xù)往下講,我已經(jīng)預(yù)習(xí)了?!蓖蹙_又驚又喜,看著那雙充滿渴望的大眼睛,休息10分鐘后,她又帶著敏兒學(xué)習(xí)了兩篇課文。

任課教師從1個(gè)到22個(gè)

和敏兒母女倆漸漸相熟之后,王綺慢慢走近這個(gè)特殊家庭。

2014年3月,廖麗媚生下了敏兒。在各類產(chǎn)檢項(xiàng)目無異常的情況下,敏兒還沒滿月就被確診為因基因突變導(dǎo)致的先天性肌無力綜合征。這是一種罕見病,沒有特效藥。而不久之前,敏兒的外婆、廖麗媚的媽媽也因病去世。遭受打擊的廖麗媚半夜常常偷偷痛哭,眼淚濕透了枕巾。夫妻倆帶著孩子到處求醫(yī)問診,但收效甚微,最終他們決定在家給女兒做康復(fù)訓(xùn)練。

雖身患罕見病,但敏兒小小年紀(jì)表現(xiàn)得特別聰慧,兩歲七個(gè)月的時(shí)候,就認(rèn)識很多字,對畫畫、講故事感興趣,還能活靈活現(xiàn)地模仿大人,記憶力很好。做幼師的廖麗媚有意識地引導(dǎo)她。為了讓女兒得到精心照顧,敏兒三歲時(shí),廖麗媚辭職。此后,除了與少數(shù)幾位親友走動(dòng)外,母女倆絕大多數(shù)時(shí)候待在家里,幾乎過著與外界隔絕的生活。

看著聰慧的敏兒和熱情的媽媽,王綺想為她們多做點(diǎn)事情。幾次課后,王綺在辦公室問:“哪位老師愿意去給一個(gè)很可愛的小姑娘送教?”同教語文的何小芬老師第一個(gè)舉手,她成了敏兒的第二位老師。何小芬看到敏兒的時(shí)候,心里有一種擁抱她的沖動(dòng),她說:“我也是孩子的媽媽,看到她小小的身體、大大的眼睛,就想和她媽媽一起好好地愛她?!?/p>

后來,敏兒有學(xué)數(shù)學(xué)的意愿,王綺又邀請數(shù)學(xué)老師王一先、李梅芳上門送教。送課老師增加到了4人。老師們發(fā)現(xiàn),敏兒雖坐立時(shí)間有限,但思維敏捷,學(xué)習(xí)能力很強(qiáng),兩個(gè)月后,他們將教學(xué)內(nèi)容升至二年級。

隨著課程的推進(jìn),王綺又有了一個(gè)大膽的想法——帶孩子進(jìn)學(xué)校,親身感受學(xué)校的氛圍。這個(gè)想法得到了學(xué)校的大力支持,香暉園小學(xué)德育副校長何巍介紹,香暉園小學(xué)是廣東省特殊教育隨班就讀內(nèi)涵建設(shè)示范校,由于長期推動(dòng)普特融合,校園內(nèi)普通孩子對特殊孩子的接納度非常高。

2021年11月的一天,廖麗媚推著敏兒走進(jìn)了香暉園小學(xué)。一進(jìn)學(xué)校,她就被天真的孩子們團(tuán)團(tuán)圍住,“我掉了牙,你掉牙了嗎?”“你會(huì)做手工嗎?”“你下次什么時(shí)候來?”……同學(xué)們友善地問這問那,敏兒好奇地看著眼前的一切。媽媽推著她進(jìn)入教室、功能室、操場,老師熱情地跟敏兒打招呼,她非常開心。王綺跟廖麗媚約定,每月帶敏兒回一次學(xué)校。此后,敏兒參加了升旗儀式、體藝節(jié)、元旦晚會(huì),和同學(xué)們一起上課,在講臺前用英語自我介紹、朗誦詩歌。

更多的老師認(rèn)識了敏兒,有老師跟王綺說,“我也好想給敏兒上課。”于是,王綺帶著越來越多的老師走進(jìn)了敏兒的家里。他們耐心而熱情地教敏兒各科知識,有時(shí)候還會(huì)帶上各種小禮物。就這樣,送教人數(shù)從當(dāng)初1個(gè)人增加到了22個(gè)人,王綺牽頭成立了“香小送教小組”。

師生間的雙向奔赴

送教隊(duì)伍越來越龐大,“競爭上崗”也日益激烈,老師們時(shí)常在送教微信群里“搶課”——“有空就想去給敏兒上課!”“我想多上一節(jié)課?!薄斑@次該輪到我上課了!”……大家爭先恐后。王綺說,上門送教都是在完成正常教學(xué)任務(wù)的前提下開展的,但是老師們樂在其中、非常投入。

從2023年起,香暉園小學(xué)將送教納入學(xué)校日程安排,由送教老師之一、香暉園小學(xué)德育副主任熊杰負(fù)責(zé)統(tǒng)籌。她說,每學(xué)期在課程確定之前,學(xué)校會(huì)進(jìn)行家訪,了解孩子最新的身體狀況、認(rèn)知水平和興趣點(diǎn),再匹配個(gè)性化方案,根據(jù)實(shí)際安排老師。熊杰說:“我們的核心是按需定制,老師們和家長保持密切溝通,在微信群分享孩子每一次進(jìn)步和收獲,讓敏兒在適合她的節(jié)奏里成長?!?/p>

根據(jù)敏兒的興趣,香暉園小學(xué)給敏兒固定開設(shè)語文、數(shù)學(xué)、英語、美術(shù)、音樂共5門學(xué)科。隨著年齡增長,敏兒脊柱側(cè)彎越來越嚴(yán)重,不適合久坐,老師們就靈活采用多種姿勢——躺著、趴著、蹲著上課;時(shí)間也靈活調(diào)整,每周一次兩小時(shí)調(diào)整為每周兩次、每次一小時(shí),后調(diào)整為每堂課20分鐘,休息并換坐姿后再上20分鐘。

敏兒的好學(xué)、堅(jiān)強(qiáng)、樂觀感染了送教老師。音樂老師呂曉寧動(dòng)情地說:“我吹著口風(fēng)琴,她趴在墊子上跟著我的旋律歌唱,充滿了朝氣和陽光,那一刻,我覺得是她給了我很大的鼓舞和力量。”數(shù)學(xué)老師陳浩亮也說:“我給予她一點(diǎn)點(diǎn)知識和陪伴,她卻回報(bào)我無限關(guān)于生命、愛與堅(jiān)持的思考,我很感激有這樣的經(jīng)歷,這是我教師生涯一筆寶貴的財(cái)富?!?/p>

敏兒說:“每個(gè)老師都很喜歡我,他們表揚(yáng)我、鼓勵(lì)我,給了我巨大的信心和溫暖,他們的到來不僅讓我學(xué)了很多知識,還讓我多了一些期盼,他們仿佛是我的指路明燈。”

籠罩家庭的陰霾被愛驅(qū)散

在長期的交往中,王綺對熱情的廖麗媚看在眼里,疼在心里。廖麗媚每天要照顧女兒日常起居,還要給她做康復(fù)訓(xùn)練,從早到晚忙個(gè)不停。身體的勞累之外,看著懂事的孩子和其因脊柱側(cè)彎變形的身體,她也默默承受著巨大的心理壓力。

最初,王綺拉著廖麗媚到一旁聊天時(shí),常常看著她眼淚嘩嘩直流。長期跟特殊兒童家長打交道,王綺能夠感受到這種痛苦,她也曾在送教上門時(shí)被家長拒之門外,只因家長擔(dān)心被鄰居知道家里有一個(gè)特殊兒童。有些家庭不想讓熟人撞見,一般要等到夜深人靜時(shí)才帶孩子下樓“放風(fēng)”,甚至長期把孩子關(guān)在家里避免與外界接觸。還有的家庭為了“保守秘密”會(huì)經(jīng)常搬家。王綺說:“我能理解這些家長,但更希望社會(huì)接納特殊兒童,首先是家庭要全納、悅納孩子?!蓖蹙_發(fā)揮心理教師專長,對廖麗媚做心理輔導(dǎo)。她跟廖麗媚建議:你語言表達(dá)能力好,動(dòng)手能力也強(qiáng),不如把敏兒學(xué)習(xí)、講故事、做康復(fù)訓(xùn)練的場景拍下來,讓更多人了解罕見病兒童這個(gè)群體。

在老師們的影響和鼓勵(lì)下,廖麗媚克服猶豫心理,邁出了第一步。2023年12月,名為“明媚愛生活”的賬號在某新媒體平臺發(fā)布了第一條視頻。內(nèi)容是廖麗媚給敏兒做康復(fù)訓(xùn)練和敏兒看書學(xué)習(xí)的生活片段。王綺把視頻轉(zhuǎn)發(fā)到各個(gè)微信群,請朋友們點(diǎn)贊,希望大家都來鼓勵(lì)她。這條視頻最終收獲了3000多個(gè)點(diǎn)贊,300多條評論,網(wǎng)友在評論區(qū)為敏兒和媽媽加油。陌生人的善意給了廖麗媚信心。廖麗媚把視頻發(fā)到了所在樓棟的業(yè)主群,她還記得,之后推著敏兒在電梯間時(shí)再也沒有人問敏兒生了什么病、為什么這么瘦的問題了,反而都說孩子好棒、好可愛。

廖麗媚說:“我心頭的一塊石頭落地了,當(dāng)你大大方方分享自己的故事時(shí),得到的更多是關(guān)心和鼓勵(lì)?!蓖ㄟ^新媒體平臺的分享,廖麗媚與世界重新連接,變得更加自信和強(qiáng)大,她不再在乎旁人的眼光。隨著關(guān)注度提升,有商家找過來合作,讓廖麗媚每月有了一定的收入,雖然不多,但她感受到了自強(qiáng)自立的快樂。她說,母女倆互相陪伴11年了,女兒有什么想法都愿意分享,她很珍惜現(xiàn)在的每一天,會(huì)不斷給自己打氣往前走,“老師們的到來,仿佛給我們點(diǎn)亮了一束光,讓我的生活翻了一個(gè)面?!?/p>

2024年9月,從教33年的王綺退休,但她說,會(huì)和其他老師一起跟進(jìn)到底。其他老師也說,只要敏兒需要,他們會(huì)一直陪著她?!八徒滩皇菃蜗虻慕o予,而是雙向的治愈,愿老師們的愛心帶給更多特殊兒童家庭溫暖和力量,愿這個(gè)群體被接納、被關(guān)懷?!蓖蹙_說。

愛的留言板

●熊杰老師:每一次互動(dòng),都能見到你眼里的光,藏著渴望與成長。你的笑臉,便是我最珍貴的收獲。送教是我的責(zé)任更是熱愛,也是我與你共同的成長記憶。

●賴玉霞老師:聽她一遍遍甜甜地喊“謝謝老師”,接過敏兒媽媽還冒著熱氣的五谷豆?jié){,這些小細(xì)節(jié)攢成的溫暖,讓我徹底明白:這份工作不是單向的知識傳遞,而是用每一個(gè)微小的行動(dòng),陪她慢慢感受世界。敏兒,大膽往前吧,我們永遠(yuǎn)和你在一起!

●蘇艷波老師:送教不是一份“額外的任務(wù)”,而是一次“雙向的奔赴”——我們帶著專業(yè)和真誠過去,孩子也會(huì)帶著勇氣和力量回饋我們。我想對有類似經(jīng)歷的小朋友說:你的身體或許和別人不一樣,但你的想法、感受以及對世界的熱愛和所有人一樣珍貴。不用急著“追上別人”,按自己的節(jié)奏走,總會(huì)有人愿意停下來,陪你一起看沿途的風(fēng)景。

●王綺老師:每次送教都像赴一場充滿光的約定。敏兒學(xué)習(xí)時(shí)眼里泛起的星光,總能瞬間戳中人心——那是對知識的渴望,更是對世界溫柔的回應(yīng)。送教不是單向的給予,而是雙向的治愈。愿送教上門彌漫更多愛的溫暖和人文關(guān)懷!

統(tǒng)籌/程明盛 采寫/記者 黃啟艷

◆編輯:吳玉珍◆二審:、張耀文◆三審:周亞平

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